Meer bewustzijn creëren onder de bevolking

Lepra is een ziekte waar tot op de dag van vandaag in Suriname een taboe op heerst. Mensen zijn er bang voor, en hoewel het genezingspercentage tegenwoordig erg groot is, weet men vaak niet wat de ziekte allemaal met zich meebrengt. Met behulp van de campagne die de eerste helft van dit jaar in samenwerking met de Pan American Health Organisation (PAHO) van start zal gaan, zal er meer bewustzijn worden gecreëerd voor lepra onder de gehele samenleving. Dit vertelt drs. Sewpersad, gespecialiseerd huidarts bij de Dermatologische Dienst, tegen De West tijdens een interview in verband met de Wereldlepradag eind deze maand. “Er zal een lepra-bewustzijnscampagne worden gestart om de samenleving te informeren en voorlichting te geven over wat zij moeten doen wanneer zij deze ziekte in hun directe omgeving tegenkomen. Het gaat in niemands koude kleren zitten. De afgelopen drie jaar zijn er tussen de twintig en dertig nieuwe leprapatiënten bijgekomen. Aan de ene kant is dit getal aan het afnemen, maar aan de andere kant voeren we minder agressieve voorlichting”, aldus Sewpersad.

Lepra

Lepra is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door de bacil van Hansen, genoemd naar de Noorse arts Armauer Hansen, die deze in 1873 ontdekte. Het is een ziekte die besmettelijk is voor mensen die er aanleg voor hebben of gevoelig voor zijn. Het is volgens Sewpersad moeilijk te zeggen welke personen het kunnen oplopen, al zou de vatbaarheid ervoor, dus het gebrek aan weerstand, familiair kunnen zijn. Volgens de huidarts ontwikkelt zo’n 75% tot 90% van de bevolking geen verschijnsels voor lepra. De leeftijd van de patiënten is moeilijk in te schatten, omdat het volgens Sewpersad tussen de zes maanden tot twintig jaar kan duren voordat de bacterie zich in het lichaam heeft ontwikkeld.
Volgens Sewpersad weten veel mensen niet dat lepra een besmettelijke ziekte is die in twee vormen kan voorkomen: tuberculoïde en lepromateuze lepra. Tuberculoïde lepra veroorzaakt lichter gekleurde vlekken op de huid en zenuwbeschadiging. De andere vorm is lepromateuze lepra, die is aan te tonen door knobbels en zwellingen van de huid, oren en neusrand. Volgens Sewpersad is er de laatste tijd meer sprake van de tweede vorm, al is volgens onderzoek het aantal gemiddeld gelijk aan elkaar. Deze trend is volgens de huidarts te zien in China en India. De ziekte komt vaker voor in gebieden waar de hygiëne slecht is.
De leprabacterie wordt vooral via de lucht in kleine druppeltjes verspreid, net als bij griep. Men kan besmet worden door contact met iemand die nog niet is behandeld. Bij de besmettelijke vorm van lepra zit de bacterie in de slijmvliezen van vooral de neus en keelholte. Door hoesten en niezen komen de bacteriën in de lucht. Zo kunnen andere mensen besmet worden, al is de ziekte volgens Sewpersad niet heel besmettelijk. Zelfs wanneer men in de landen waar lepra nog voorkomt, in contact komt met onbehandelde leprapatiënten, is de kans om zelf lepra te krijgen heel erg klein. Leprapatiënten die al onder behandeling zijn, zijn niet meer besmettelijk voor hun omgeving.

Behandeling

Men weet volgens Sewpersad tevens niet dat er tegenwoordig goede medicijnen zijn waarbij mensen met lepra binnen zes tot twaalf maanden te genezen zijn. Voor de tuberculoïde vorm moet men dagelijks zes maanden lang medicijnen innemen en voor de lepromateuze vorm heeft men twaalf maanden lang medicijnen nodig. Wat volgens Sewpersad erg belangrijk is om te vermelden, is dat men na de eerste dosis al niet meer besmettelijk is. “Het grootste deel van de bacteriën is dan al dood, maar men moet het blijven doorslikken. Dit is van belang om te kunnen genezen en om antibiotica resistentie te voorkomen”, aldus de dermatoloog. “Met de juiste behandeling, goede instructies op het gebied van persoonlijke hygiëne en goede zorg, zijn verminkingen en misvormingen te voorkomen. Een tijdige diagnose en behandeling zijn hierbij van groot belang”, vervolgt Sewpersad. Suriname richt zich de afgelopen jaren op het behoud van de diagnostische en therapeutische diensten met betrekking tot het voorkomen en behandeling van lepra en het ondersteunen van gehandicapte ex-leprapatiënten. Het Surinaamse lepraprogramma is van goede kwaliteit, waardoor zij in de toekomst met name technisch advies en incidentele ondersteuning zullen geven aan personen/instellingen die dit nodig hebben.

Wereldlepradag

Op Wereldlepradag (World Leprosy Day), de laatste zondag van januari, wordt jaarlijks aandacht gevraagd voor de situatie van leprapatiënten in de gehele wereld.
Jaarlijks wordt op die dag in inmiddels meer dan 100 landen (2011) aandacht gevraagd en aandacht geschonken aan de oorzaken en de gevolgen van de ziekte lepra. In landen waar lepra heerst, gebeurt dat veelal door manifestaties waarin aandacht wordt gevraagd voor de sociale uitsluiting die vaak het gevolg is van deze ziekte. Daarnaast speelt Wereldlepradag een belangrijke rol in het bewustwordingsproces van leprapatiënten zelf, die vaak nog niet weten dat lepra is te genezen en handicaps zijn te voorkomen. Bij deze manifestaties zijn het de leprapatiënten zelf, die aandacht vragen voor hun problemen. Door lepra op deze wijze uit de taboesfeer te halen en bespreekbaar te maken, wordt lepra eerder herkend en erkend, kunnen de behandelingen eerder beginnen en worden besmettingen voorkomen. Daarmee is Wereldlepra-dag een belangrijk instrument geworden in de strijd tegen lepra.

Esther Stichting nog niet tevreden

Het nijpend personeelstekort is opgeschort, maar toch is de Esther Stichting nog niet helemaal tevreden over de gehele gang van zaken. Momenteel zijn er aan de leprastichting tussen de tachtig en honderd patiënten verbonden. In vergelijking met de voorgaande jaren is dit aantal afgenomen, door het gebruik van betere medicamenten en het vroegtijdig opsporen en behandelen van de ziekte. Dat vertelt Sila Deel, leidinggevende bij de stichting, aan De West.
Hoewel het tekort aan personeel voor een deel al is opgelost, en problemen tegenwoordig besproken worden binnen de aangestelde commissies, behoren niet alle problemen tot het verleden. Er zijn nog steeds een aantal dingen binnen de organisatie die de leidinggevende graag verbeterd ziet. “We werken keihard, zo ook met het ministerie, om zaken gedaan te krijgen. Graag zouden we als stichting nog een aantal zaken zien veranderen. De huizen zijn nodig aan opknapping toe, en er zouden betere voorzieningen moeten komen waaronder geavanceerde rolstoelen en bedden. Dit zijn zaken die nodig zijn om onze patiënten van een goede zorg te kunnen voorzien, en het verblijf voor hen iets aangenamer te maken. De voorzieningen gaan goed, want de overheid verstrekt subsidiemiddelen, maar men heeft toch zijn persoonlijke dingen nodig. Het ministerie is nog steeds bezig, en de commissies zijn in werking getreden. Ook is er het stichtingsbestuur, dus wanneer er interne problemen zijn kan men daar ook terecht”, aldus Deel.
Met behulp van verschillende organisaties zijn de problemen van de stichting deels opgelost. “Er zijn militairen aangetrokken voor onze keuken, en er is nu een bewakingsdienst en een schoonmaakdienst. Maar alles is nog niet naar wens zoals wij dat het liefst zouden zien”, vertelt Sila.

door Celina Yntema