‘Het is een zware last’
Hoewel er een kleine verbetering is gekomen in de situatie van nierdialysepatiënten, kampen zij nu met een ander groot probleem. Arthur Knott van de Patiëntenvereniging Nationale Nierdialyse Centrum 2, zegt in gesprek met Trishul Broadcasting Network, dat er een verbetering is gekomen als het gaat om het krijgen van de medicatie die de patiënten nodig hebben om aan de dialysemachine aangesloten te worden. Het gaat onder andere om een bloedverdunner en andere medicijnen die de patiënten voorheen zelf moesten halen of kopen. De patiënten zijn blij dat ze niet meer zelf voor deze medicatie hoeven zorgen, maar nu blijkt dat ze voor heel wat andere zaken zelf moeten betalen. “Voor de aanleg van een nieuwe shunt moet men al in de buurt van SRD 12.000 betalen waarna de patiënten maar een derde deel van het bedrag terugkrijgen van het Staatsziekenfonds (SZF). Voor de aanleg van een katheter moet men SRD 2.000-3.000 betalen en voor het dotteren van de shunt als die verstopt is, SRD 1.000 of 2.000”, zegt Knott.
Voorheen werden deze kosten gedragen door het SZF. Volgens Knott zijn deze extra kosten een zeer zware last voor de dialysepatiënten, omdat een groot deel niet meer kan werken vanwege de ziekte. Er zijn dus veel mensen die niet kunnen betalen. “De overheid stuurt de mensen naar het ministerie van Sociale Zaken om steun te zoeken als je het niet kan betalen. Ik verwacht grote problemen”, zegt Knott. Volgens hem heeft de organisatie op 12 augustus een nette brief gestuurd naar de minister waarin om een onderhoud werd gevraagd om hierover te praten.
‘’Er is nooit antwoord hierop gekomen. Dit terwijl de minister elke week bij Radio ABC is om mooie verhalen te vertellen.’’
Knott haalt aan dat de kwestie niertransplantatie ook ander probleem is. Hij geeft aan dat de diasporagroep een eigen unit wil opzetten, maar dat het ministerie van Volksgezondheid vindt dat de unit in het AZP moet komen. Volgens Knott heeft de Nierstichting Suriname in oktober felle kritiek hierop geleverd en gesteld dat de regering geen transplantaties wil, omdat die de staat meer zouden kosten. Met een niertransplantatie hebben mensen een hogere levensverwachting dat met dialyse. Mensen die starten met nierdialyse, leven gemiddeld nog zes à zeven jaar. “De minister was zeer verontwaardigd over deze uitspraken en heeft de nierstichting en de patiëntenverenigingen meteen uitgenodigd voor een gesprek. Dan laat hij ons wel roepen, maar wanneer we een brief schrijven, geeft hij geen antwoord”, zegt Knott.
De patiënten hebben het heel moeilijk, maar er wordt volgens Knott niet naar de patiëntenverenigingen geluisterd. Begin vorig jaar was er ook een brief geschreven naar de president, maar ook daarop is nooit antwoord gekomen. “Het kan ze niet zoveel schelen. Dat is het gevoel dat de patiënten krijgen. Nu loopt het wel goed met de aanvoer van medicatie en materiaal voor dialyse, maar heel vaak hoor je plotseling dat de regering niet betaald heeft en wordt je bij het dialysecentrum meegedeeld, dat er geen materiaal is”, zegt Knott. Volgens hem kampen alle drie nierdialysecentra met problemen, maar de regering neemt geen besluiten. ‘’Dit terwijl er wel geld is voor andere dingen zoals reisjes.’’ Op de vraag hoe de patiënten het nu redden, zegt Knott: ‘Ik weet niet hoe patiënten het redden. Anderen sluiten leningen bij de bank. Ik heb nog niet gehoord dat een patiënt is overleden doordat die iets niet kon bekostigen, maar ze doen wel elke dag een beroep op de organisatie. Ook de families helpen graag.’’
