“Tussen 25 december 2022 en 3 januari 2023, zijn minimaal twee mensen aan acute leukemie overleden. Via officieuze kanalen is aangegeven, dat er zelfs sprake zou zijn van nog een sterfgeval als gevolg van acute leukemie in deze korte periode. Op dit ogenblik zijn er zeker vier patiënten aan het wachten op een uitslag van hun immunohistochemisch onderzoek, zodat ik weet van welke vorm van acute leukemie er sprake is”, aldus Nicole Oldenstam, internist-hematoloog bij het St. Vincentius Ziekenhuis (SVZ).

Acute leukemie

Oldenstam verwijst hierbij naar de website van radboudumc.nl waar wordt aangegeven, dat voor de diagnose van acute leukemie, morfologisch onderzoek en een immuunfenotypering/flow cytometer nodig is.  “Gezien een flow cytometer ontbreekt, zijn we nu voor de diagnoseclassificatie afhankelijk van de immunohistochemische analyse door de pathologie. Helaas gaan hier weken overheen. Acute leukemie is zoals aangegeven op de website isala.nl, een agressieve aandoening die in korte tijd levensbedreigend kan zijn”, benadrukt Oldenstam.

De media maakten er vorig jaar gewag van dat rond juni 2022, er USD 260.000 was goedgekeurd voor de aanschaf van de flow cytometer. “We zijn nog bezig met het verzamelen van de laatste informatie van de leverancier voor de prijsberekening van de testen, dus wat de patiënt gaat moeten betalen. Een test zal boven de USD 100 kosten”, zegt Oldenstam. Zij legt uit dat ook cytogenetisch onderzoek noodzakelijk is om iets te zeggen over hoe het ziektebeeld zich zal ontwikkelen. Het cytogenetisch onderzoek, dat onder andere bestaat uit karyotypering, kost per 1 oktober 2022, SRD 3250 waarvan slechts SRD 350 wordt vergoed door het Staatsziekenfonds (bron MWI). “Op deze manier lopen de kosten op.  Ik hoop dat de zorgverzekeraars hun medewerking zullen verlenen en deze noodzakelijke testen zullen vergoeden. Daarnaast worden beenmergpunctienaalden niet vergoed door het Staatsziekenfonds, SZF. Patiënten hebben aangegeven, dat ze SRD 1500 moeten betalen. We proberen de kosten voor de patiënten zoveel als mogelijk te beperken en zijn in het SVZ opzoek gegaan naar een alternatief dat nu slechts een derde deel bedraagt. Maar er moet nog steeds ruim SRD 500 betaald worden. Helaas wordt dat bedrag niet vergoed door SZF.”

Geld reeds overgemaakt

Oldenstam geeft aan blij te zijn dat de minister van Volksgezondheid, Amar Ramadhin, snel in actie is gekomen en geld voor de aanschaf van een flow cytometer heeft vrijgemaakt. Volgens Oldenstam is het geld voor de flow cytometer reeds door het ministerie overgemaakt op rekening van het SVZ. “Het bedrag is compleet in USD omgezet, sinds eind november begin december.” De redactie heeft de minister gevraagd of deze informatie klopt, en hij bevestigde dat het geld reeds overgemaakt is op de rekening van SVZ.

Oldenstam: “Helaas is de flow cytometer nog niet aangeschaft. Ik hoop dat dit spoedig gebeurt, omdat patiënten dan binnen 48 uur over een diagnose kunnen beschikken en er dan gericht behandeld kan worden.  Voor verdere informatie over waarom het apparaat niet is aangeschaft, verwijs ik u naar de directie van het St. Vincentius Ziekenhuis.” De redactie heeft meerdere malen tevergeefs getracht contact te maken met de directeur van het SVZ.

Niet op voorraad

Oldenstam zegt dat zij rekent op de medewerking van het ministerie van Volksgezondheid. ‘’De noodzakelijke chemo- en immunotherapie voor de drie belangrijkste vormen van acute leukemie, dienen altijd op de plank in de apotheek van het SVZ te liggen. Maar de medicijnen zijn nu niet altijd voorradig in het hele land en een deel wordt wederom niet vergoed door de zorgverzekeraar”, aldus Oldenstam.  Het ontbreken van snelle adequate diagnostiek – en dus ook behandeling – heeft volgens Oldenstam ervoor gezorgd, dat meerdere patiënten ervoor gekozen hebben zich in het buitenland te laten behandelen. “Indien zij dit kunnen betalen natuurlijk. Meestal gaat dat met een voorbereiding van één tot drie weken gepaard, omdat de bloedwaarden bij presentatie fors afwijkend zijn. Bijvoorbeeld een hoog aantal witte bloedcellen maakt het bloed stroperig en kan verstoppingen in kleine vaten zoals die van de longen veroorzaken en/of er is sprake van een ernstige bloedarmoede.”   Zij haalde als voorbeeld aan, dat in het vliegtuig de zuurstofdruk anders is, waardoor patiënten die normaal geen last hebben, in het vliegtuig problemen met hun ademhaling kunnen krijgen.

Wat is acute leukemie?

Leukemie is een vorm van bloedkanker. Deze kwaadaardige aandoening van de witte bloedcellen (leukocyten) ontstaat in het beenmerg waar de aanmaak van bloedcellen plaatsvindt. Bij acute leukemie is er sprake van een snelle woekering en ophoping van onrijpe leukocyten (blasten genoemd) in het beenmerg. Vaak gebeurt dit ook in het bloed en soms in organen als lever, longen en het zenuwstelsel.  Acute leukemie ontwikkelt zich, in tegenstelling tot chronische leukemie, over het algemeen in zeer korte tijd en kan levensbedreigend zijn.

Er zijn twee hoofdvormen van acute leukemie: acute myeloïde leukemie en acute lymfatische leukemie. Beide hebben een onderverdeling in verschillende soorten.  Acute myeloïde leukemie is de meest voorkomende vorm waarbij er een woekering is van jonge cellen (blasten) die niet uitrijpen tot volwassen leukocyten (witte bloedcellen).

Acute lymfatische leukemie is een leukemie waarbij jonge lymfatische cellen (een ander soort witte bloedcellen) woekeren. Bij volwassenen komt acute lymfatische leukemie veel minder voor. Bij kinderen is acute leukemie vrijwel altijd lymfatisch.

Verschijnselen

De eerste symptomen (verschijnselen) van acute leukemie zijn vooral vermoeidheid en bloedarmoede. Ook kunt u vaker infecties hebben, blauwe plekken en slijmvliesbloedingen in mond en neus. Daarnaast ontstaan soms klachten als botpijnen, gezwollen tandvlees en klachten als gevolg van vergrote lymfklieren en milt. Deze symptomen worden veroorzaakt doordat de gezonde bloedcellen in het beenmerg worden verdrongen door de blasten die zich, behalve in het beenmerg, ook elders ophopen.

Oorzaak

Over de oorzaak van acute leukemie is vrijwel (nog) niets bekend. Wel hebben de meeste vormen van acute leukemie chromosomale afwijkingen in de kernen van de leukemiecellen (chromosomen bevatten DNA, het erfelijk materiaal). Chromosomale afwijkingen bepalen grotendeels het groeigedrag van de acute leukemie. Ze zijn belangrijk voor de prognose en de behandeling. Afwijkingen van de chromosomen zitten alleen in de kankercellen, daarom is acute leukemie niet erfelijk. (bron isala.nl)

Door bloedonderzoek is meestal snel duidelijk of er sprake is van leukemie. Om te bepalen om welke soort leukemie het gaat, zijn er meer onderzoeken nodig. Bij klachten die op leukemie wijzen, wordt er bloed afgenomen dat in het laboratorium onderzocht wordt. Is er inderdaad sprake van leukemie, dan wordt de patiënt doorverwezen naar een hematoloog.

Onderzoeken bij de hematoloog

Bij verdenking acute leukemie worden de volgende onderzoeken uitgevoerd:

1. Morfologie d.w.z. microscopische beoordeling van bloed en beenmergaspiraat waarbij  percentage blasten, uitrijping, dysplasiescore en classificatie wordt vastgesteld.
2. Immuunfenotypering dwz flow cytometrisch onderzoek van beenmerg of bloed waarbijanalyse van blasten en uitrijping, classificatie van eventuele AML plaatsvindt
3. Cytogenetisch en moleculair onderzoek om je vooruitzichten in te kunnen schatten.
4. Pathologie waarbij schatting beenmergreserve, mate van infiltratie en fibrose en immuunhistochemische inschatting blastenpercentage of typering op indicatie (indien er geen vloeibaar beenmerg verkregen wordt voor flow cytometrisch onderzoek).

*De diagnose en classificatie van acute leukemie wordt gesteld aan de hand van morfologisch onderzoek en immuunfenotypering.  (bron radboudumc.nl)